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學生事務處

檢送本部「114年罕見疾病防治工作補助計畫」公開甄選

檢送本部「114年罕見疾病防治工作補助計畫」公開甄選

學務處-衛保組

一、依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。

二、申請對象:

(一)教學醫院。

(二)大學院校、公立研究機構,或依法設立、登記,以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。

(三)以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨,依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。

三、補助範圍依罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法第5條之規定,114年補助重點如下:

(一)培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需

之必要專業人力。參考如下:

1、全國性之罕見疾病防治教育訓練。

2、罕見疾病基因檢驗前後提供民眾諮詢之醫師教育訓練。

(二)進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。參考如下:

1、建議以臨床研究、診斷、疾病防治與關懷服務為主

(以人為對象),排除動物及細胞試驗之基礎研究。

2、罕見疾病自然史之研究,包括疾病症狀、治療與發展歷程,以及基因分布與遺傳模式等。

3、罕見疾病之遺傳基因檢驗對個案及家庭的衝擊。

(三)購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。

(四)進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。

四、機構、法人或團體,得予全部或部分之補助;補助金額分罕病防治研究類以每項計畫新臺幣(以下同)100萬元為上限,如為多年期計畫,以3年為限,惟須逐年審查。罕病防治衛教類應依目標群體、策略、通路等,核實編列。另,「罕見疾病基因檢驗前後提供民眾諮詢之醫師教育訓練」、「罕見疾病自然史之研究,包括疾病症狀、治療與發展歷程,以及基因分布與遺傳模式等」及「罕見疾病之遺傳基因檢驗對個案及家庭的衝擊」等3類指定計畫,因應未來趨勢需求,補助計畫金額依補助辦法規定,每年不得逾300萬元,並依計畫內容經審查後定之。各計畫視需要,應配合於罕見疾病及藥物審議會報告成果。

五、請意者於113年11月25日(含)前,依所附公開甄選作業須知,將計畫書函送本部國民健康署,俾辦理審查。

六、本案聯絡人:本部國民健康署魏小姐(地址:臺中市西區民權路95號7樓;電話:04-22172262;電子信箱:candy@hpa.gov.tw)

學務處

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